Na dobre i na złe. W zdrowiu i w chorobie 30 lat razem

Poznali się, gdy byli jeszcze studentami. Na pierwszą randkę wybrali się do pubu irlandzkiego. Marzena przyjechała „maluchem”. Po randce przekonali się, że zaparkowała w niedozwolonym miejscu, czego skutkiem była blokada na kole. I on był gotowy zdjąć dla mnie tę blokadę razem z kołem, żeby zabłysnąć – opowiada Marzena. 

Potem wszystko potoczyło się lawinowo. Po dwóch miesiącach znajomości oświadczyny, potem tradycyjne zaręczyny, ślub cywilny w lutym, a w kwietniu ślub kościelny. Musiał być w kwietniu, bo Marzena jest trzecim pokoleniem w rodzinie, które bierze ślub właśnie w Wielkanoc. 

Mimo, że minęło 30 lat, Paweł nadal nosi w portfelu zdjęcie z zaręczyn. Wyrazem tego, że jest sentymentalny jest to, że co roku w rocznicę ślubu wręcza żonie kwiaty dokładnie takie same jak za „pierwszym razem”. Jeśli zdarza się, że są akurat np. podczas podróży, Paweł potrafi wręczyć swojej ukochanej wydruk bukietu anemonów … lub czerwonego anturium … świętują obie rocznice równie hucznie.   Dbamy o naszą relację, doceniamy drobiazgi, miłe zaskoczenia. Ale też staramy się celebrować z przytupem. Podczas 30. rocznicy ślubu pływaliśmy z rekinami wielorybimi na Filipinach, żeby poczuć tą samą adrenalinę jak przy naszym pierwszym „tak” … w sumie … sytuacja bardzo podobna pod względem stresu – opowiadają zgodnym głosem.

Diagnoza. Kluczowe 20%, 30% i 50%

Pierwszy zachorował Paweł, ich córka Gabrysia, miała niecałe 4 lata. – wspomina – Z mojego punktu widzenia nie miałem żadnych objawów. Chudłem, bo przecież byłem na diecie i chciałem schudnąć. Pociłem się w nocy, bo przecież jest ciepło. itd. itp. Jesteśmy (łącznie ze mną) mistrzami tłumaczenia sobie objawów choroby – byle nie iść do lekarza i nie zderzyć się z potencjalnym „problemem zdrowotnym” – gdy mój organizm już wtedy walczył. Jak mógł próbował mi coś powiedzieć. Nie zdawałem sobie sprawy z konsekwencji objawów… uznawałem je za mało ważne… aż do dnia, gdy odkrztusiłem śliną zabarwioną na kolor czerwony. Wrażenie spotęgował fakt, że wraz z końcówką kwietnia na ulicy leżał jeszcze biały śnieg… Ten biały śnieg i czerwień na nim … atawistyczny alarm się włączył i zaraz zanim przyszła panika … i gonitwa myśli w stylu… nie mam żadnego wytłumaczenia na tą sytuacje … jest słabo… k.… wa… bardzo słabo…  co k.… wa dalej? – opowiada Paweł.

Był 1998 rok. Pierwsza wizyta Pawła u lekarza POZ przyniosła diagnozę podejrzenie gruźlicy i skierowanie do szpitala. Ale mamie Pawła – pielęgniarce – diagnoza nie dawała spokoju, szczególnie jak się dowiedziała o innych objawach, o których wcześniej nie rozmawiała z synem, poprosiłaby od razu poszedł na konsultacja do onkologa. Na ratunek przyszedł dr Janusz Meder. Podczas pierwszego badania prawdopodobnie już znał diagnozę. Znalazł powiększony węzeł chłonny na szyi, skierował na bronchoskopie, zarządził pobranie wycinka – mówi Paweł. Diagnoza: ziarnica złośliwa 4B z przerzutami do płuc.

Choroba pokrzyżowała plany wówczas zaledwie 30-latków. Nie byli na nią przygotowani, ale też nigdy jej się nie poddali…  zawdzięczają to sobie wzajemnie i wspaniałym ludziom, którzy ich otaczali i lekarzom, których na ich drodze postawiło życie.,. 

Z perspektywy czasu Paweł przyznaje, że jedna rozmowa z lekarzem może wpłynąć na dalsze losy pacjenta tak jak wpłynęła na jego historię. Co bywa najtrudniejsze w chorobie onkologicznej? Być może właśnie zapanowanie nad emocjami, strachem, zagubieniem. Paweł wspomina szczególnie wizytę u – jak teraz o nim mówi – ojca swojego nowego życia, która ukształtowała jego stosunek do choroby.  Z wizyty… a właściwie rozmowy, u dr Medera wyszedłem odmieniony… z cienia człowieka, który zadawał sobie pytanie, ile jeszcze… tygodni, dni… a może miesięcy zostało… czy warto reperować zegarek który noszę … może niepotrzebny wydatek, bo się już nie przyda. wyszedłem z jednej strony przerażony…, ale z drugiej silny i gotowy do zmierzenia się z przeciwnościami losu. Przerażony …, bo jasno w zrozumiały sposób lekarz mi wytłumaczył na czym polega choroba, jaki jest stan jakie są rokowania…  upewnił się, że rozumiem, iż z jednej strony dobrze nie jest, ale z drugiej strony to w sumie jest dobrze …, bo to „choroba układu immunologicznego”, którą można leczyć i nie dość tego, że można leczyć…  to wyniki bywają całkiem obiecujące… Zatem… jestem w czarnym tunelu… na końcu jednak jest światełko… i tym razem wygląda, że to wyjście z tunelu a nie lampka w rękach Charona… a co zrobię, w którą stronę tunelu pójdę to już w dużej mierze zależy – i tutaj niespodzianka? – ode mnie… Tak w rozmowie z lekarzem dowiedziałem się, że ma pacjenta, który na chemioterapie przyjeżdża rowerem, potem jedzie do domu… normalnie żyje i pracuje… owszem jest chory, ale w jego opinii choroba nie przeszkadza w życiu… a wręcz przeciwnie… napędza go bo każdy kolejny dzień to radość z tego, że go przeżył… Powiem szczerze… sokor on tak może czemu nie ja… Ta rozmowa zmieniła moje życie… z perspektywy czasu to był ten moment, w którym o Januszu Mederze mogę powiedzieć, iż stał się moim ojcem… ojcem nowego życia.

Co chaiłbym, byś drogi czytelniku „usłyszał” z tej może trochę przydługiej historii to, iż leki, postęp medycyny – to jest bardzo dużo, jednak najlepsze zdobycze technologii nie pomogą, jeśli   mentalność i nastawienie pacjenta nie pomogą im… Nasze wewnętrzne nastawienie do życia i procesu leczenia może być katalizatorem …, ale też inhibitorem… wszystko w naszych rękach.

Z perspektywy czasu z w moim konkretnym przypadku – podkreśl – w ostatecznym sukcesie i w wyleczeniu z choroby ważne było w 20 procentach leki, postęp w medycynie, stosowanie się do zaleceń lekarskich, 30 procent waży rozmowa z lekarzem i nastawienie (dla Pawła tą rozmową było spotkanie z dr Mederem), oraz 50 procent to wsparcie od osoby bliskiej (dla Pawła kluczowe było wsparcie otrzymane od Marzenia jego życia – jak o niej mówi – Marzeny). 

Paweł w dniu, w którym dowiedział się co mu dolega, miał już pierwsze badanie: pobranie szpiku. Dzisiaj młodzi ludzie powiedzieliby … z buta … podczas wizyty w gabinecie rozpoznanie – już wiadomo co mniej więcej się dzieje – lekarz rzuca okiem na zegarek… o … jeszcze pobierają szpik… niech pan idzie do zabiegowego…  Do dziś Paweł wspomina, że nawet nie zdążył się zastanowić co to znaczy „pobrać szpik” jak było po wszystkim… Po dwóch tygodniach zgłosił się po wyniki badania… rano w gabinecie…  i znowu… nawet dobrze się nie miał, kiedy zastanowić… o.… jak mamy komplet wyników to zaczynamy… nie ma co czekać w Pana przypadku, tutaj skierowanie do szpitala dziennego… zapraszam na „pięterko w przychodni” – tego samego dnia przyjął pierwszą dawkę chemioterapii… a potem poleciało 8 cykli nie wiadomo w sumie, kiedy… Tak miałem dużo szczęścia, spotkałem wspaniałych lekarzy, którzy wiedzieli jak „przemówić „do mnie i do mojej choroby. Spotkałem podczas tych miesięcy leczenia wiele osób dla których światełko na końcu tunelu było jednak latarką w rękach Charona. 

Zaufałem, że postęp medycyny może okazać się efektywny w walce o moje zdrowie (20%). Zdałem się na dra Medera (30%). Czułem wielkie wsparcie ze strony żony (50%). Wiem, że zyskałem mentalność i nastawienie, które były dla mnie kluczowymi elementami, które pomogły mi w mojej walce o zdrowie, które pomogły mi przejść przez chorobę jako nowe doświadczenie i pozwoliły dojść do stanu pierwotnego. A dlaczego tak twierdzę? Razem ze mną w cyklu leczenia był młody chłopak… mój nieomal rówieśnik. Po trzeciej chemioterapii widziałem jego „zgaszenie”. Kiedyś wchodząc po nim do gabinetu zapytałem wprost lekarkę – co się stało, skąd taki smutek na twarzy tego chłopaka, – co usłyszałem „on nie dożyje do kolejnej, bo stracił wolę życia”. Szok i niedowierzanie… przecież on miał dużo lepszą sytuację … jedynie „2” …  nie spotkałem go już przy czwartym … ani kolejnym cyklu. Kolejny raz doceniłem to co robiła moja żona wspierając mnie …  ten chłopak nie miał tego „kogoś” nieocenionego wsparcia jakie ja otrzymywałem każdego dnia., 

Co ważne, choroba Pawła nie przekreśliła planów wakacyjnych wyjazdów czy rodzinnych spotkań. Obydwoje starali się żyć w miarę normalnie. Mieli przecież dla kogo. Pamiętam jak podczas jednego z wlewów pośpieszałem pielęgniarkę, że muszę zdążyć na przedstawienie córki do przedszkola… żyły mało nie wyskoczyły ze skóry…, ale do przedszkola zdążyłem… to było dla mnie ważne…  – mówi Paweł i dodaje: napędzało mnie to, że przecież musimy pokazać córce tyle rzeczy…, żeby w razie czego pamiętała, że jeszcze żyłem i byłem z nią jak pierwszy raz zrobiła, zobaczyła…   nie myślałem, że dożyje bycia dziadkiem… cieszyła mnie perspektywa jutra… i to, że dziś był kolejny dzień, który przeżyłem.

Oczywiście choroba dawała się we znaki. I gdy dojechaliśmy nad to morze, walizki do naszego pokoju na 3 piętrze – ku osłupieniu postronnych widzów – ja wnosiłam – śmieje się Marzena i dodaje: starałam się angażować Pawła do codziennych spraw, nie eliminowałam z uwagi na chorobę. Wiedziałam, że ma ograniczenia, ale starałam się, aby tego na co dzień nie doświadczał. W sklepie był moim pomocnikiem i strażnikiem wózka, ja pełniłam funkcję tragarza.  

Paweł i Marzena nauczyli się wówczas codziennego życia z chorobą, opieki nad chorym i rodziną. Jak podkreślają dziś, brakowało wiedzy np. na temat opieki psychologicznej, możliwości radzenia sobie ze skutkami chemioterapii. Wiedza jaką dysponowano 26 lat temu a dziś, to prawdziwa przepaść. Przełom jaki dokonał się w onkologii jest nieoceniony. Budowanie świadomości choroby dziś oparte jest na dostępie do źródeł medycznych z całego świata, na opiece psychoonkologicznej, rehabilitacji, nowatorskich wyrobach medycznych, przede wszystkim na wsparciu innych chorych w organizacjach pacjenckich. 

Mam wrażenie, że chory dziś znajduje się w zupełnie innym otoczeniu, w bańce informacyjnej. Co ma też swoje wady. Ale postęp medycyny, dostęp do wiedzy w połączeniu z dobrą opieką lekarską oraz wsparciem ze strony najbliższych czy wsparciem uzyskiwanym w organizacjach pacjenckich to szansa na wyzdrowienie i nowe życie po życiu – mówi Paweł. 

Wówczas motywujące było dla mnie wsparcie Marzeny, która powtarzała „wygraj dla mnie tą walkę” oraz wsparcie mojego szefa, Stanisława Kucmina. Może dlatego, że Marzena była mi najbliższą osobą, z kolei manager, do którego raportowałem wyprzedzał ówczesne podejście do motywowania pracowników, do uwarunkowań pracy oraz pochodził z rodziny, w której wszyscy mężczyźni byli obciążeni nowotworem. Spotkałem się z wielką empatią szefa. To wbrew pozorom pozwoliło mi na rozwój zawodowy. Był to czas dużej kreatywności zawodowej. Zrozumienie ze strony pracodawcy i do tego w długim okresie czasu (bo trwało to 8-9 miesięcy) było czymś wyjątkowym – wspomina Paweł. 

Stygmatyzacja chorych onkologicznie, w ówczesnej Polsce dawała się we znaki. Spotykałem się na co dzień z przejawami stygmatyzacji. Nawet babcia mówiła abym przychodził do niej tylko w nocy, bo sąsiedzi nie zobaczą – mówi Paweł wspominając swoją łysinę jako skutek przyjmowania chemioterapii… to było jeszcze przed Kamilem Durczokiem, który przełamał stereotypy towarzyszące chorobie onkologicznej…

Kiedy do mnie tak naprawdę dotarło, że jestem chory i jakiemu leczeniu się poddałem… Zaprosiliśmy rodziców do restauracji z okazji moich urodzin … pamiętam, jak wyszedłem z restauracji, zapowiadało się na burzę, jeden z mocnych podmuchów wiatru po prostu zdmuchnął moje włosy jak dmuchawce. Chemia zaczęła działać… 

Wizualnie dotarło do nas, że Paweł jest chory. Coś zmienia się w wyglądzie człowieka w sposób symboliczny. Jako 25-latka nie wiedziałam do końca co się dzieje. Pamiętam, jak teściowa powtarzała, że muszę dać radę – mówi Marzena.

Wówczas Paweł i Marzena starali się żyć na przekór z nowotworem, ze skutkami choroby, ze skutkami leczenia… i snuli plany co RAZEM będą robić. Od tamtego czasu co roku podróżują w egzotyczne zakątki świata. Podróże to ich pasja: Meksyk, Egipt, Bali, Indie, Ekwador, Chiny, Nowa Zelandia itd. Bo to część ich paktu, ich umowy, że będą zwiedzać świat…  by kiedyś mieć wspólne wspomnienia…, gdy razem dożyją sędziwego wieku lub gdy los sprawi, iż po drugim zostaną tylko piękne wspomnienia… 

Za każdym razem, gdy budzę się w sypialni, patrzę na ścianę z naszymi wspólnymi zdjęciami z różnych części świata i myślę o nas i naszych dalszych wyprawach – mówi Paweł. To nasze IKIGAI – nasz powód by wstać rano i być szczęśliwym, dodaje Marzena.

Podróże stanowią ważną część życia Pawła i Marzeny, oznaczają symboliczną wygraną z rakiem, ale też są świadectwem na ich relacyjność. Stanowią wypełnienie paktu jaki zawarli wiele lat temu, najpierw umowy o wyzdrowieniu Pawła, potem umowy o wyleczeniu Marzeny również z choroby nowotworowej. 

Częścią paktu jest również aktywność społeczna Pawła i Marzeny. Po wyzdrowieniu postanowiłem stworzyć grupę wsparcia dla chorych onkologicznie, a w rezultacie udało się założyć Stowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki „Sowie Oczy” – mówi Paweł. Potem idea wsparcia ewoluowała w wraz z innymi stowarzyszeniami w ideę powołania do życia Fundacji Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Fundacja istnieje już 15 lat, wspiera pacjentów onkologicznych, reprezentuje ich w rozmowach np. z ministerstwem zdrowia, adresuje potrzeby ponad 100 tys. chorych. Jest dziś ważnym elementem systemu zdrowia w Polsce.