Odsłona II: GIST w nieodpowiednim momencie

Spokój trwał do 2011 roku. Poszłam na kontrolną wizytę do ginekologa. W trakcie USG przezpochwowego pani doktor wykryła zmianę i to naprawdę dużą – 9,5×8,5 cm. Niestety, w trakcie tego badania nie udało się określić dokładnie, gdzie i jak jest umiejscowiona. Byłam bardzo zaskoczona takim rozwojem sytuacji, bo robione dwa lata wcześniej badanie nic nie wykazało. 

Dalsza diagnostyka czekała mnie w Szpitalu Bielańskim. Trafiłam tam w ręce nieżyjącego już profesora Romualda Dębskiego. Stwierdził on, że nie ma co się zastanawiać, tylko trzeba mnie otworzyć i sprawdzić, co się dzieje, a guz usunąć i zbadać. W trakcie operacji okazało się, że zmiana wcale nie jest na narządach rodnych, a na jelicie cienkim. Doszło więc do wymiany chirurgów przy stole operacyjnym. Wyjechałam na salę operacyjną z ginekologii, a obudziłam się na chirurgii.

Operacja się przedłużyła, co sprawiło, że długo dochodziłam do siebie po narkozie, budziłam się i znowu przysypiałam. Za każdym razem, gdy otwierałam oczy pytałam, co lekarze znaleźli i co mi jest – nie byłam w stanie zapamiętać odpowiedzi, którą mi udzielono. Sytuacja była dość komiczna. Jak już w pełni oprzytomniałam, to z kolei lekarz w rewanżu zadał mi pytanie „Czy już pani wie, na co pani choruje?”. 

Po wyjściu ze szpitala w napięciu czekałam przez 21 dni na wyniki histopatologii. Pocieszałam się, że skoro z rakiem pęcherza sobie poradziłam, to może i tutaj nie będzie źle. Niestety, okazało się, że tym razem nie jest tak łagodnie – wstępna diagnoza wskazywała na GIST o wymiarach 12x12x7cm. Od razu skierowano mnie na onkologię. Trafiłam do Instytutu Onkologii, do prof. Piotra Rutkowskiego. 

Tak naprawdę, patrząc z perspektywy czasu, to zachowałam na GIST w nieodpowiednim momencie. W 2014 roku zostało wprowadzone leczenie adjuwantowe i osoby z taką mutacją jak ja, zaczęły otrzymywać profilaktycznie przez 3 lata imatynib (glivec). A ja zachorowałam wcześniej, przed wprowadzeniem tego leku, w 2011 roku i dokładnie 3 lata później, 2014 roku okazało się, że pojawiły się zmiany na wątrobie. Atmosfera zrobiła się nerwowa, bo przerzuty to poważna sprawa. Zadzwoniłam zdenerwowana do koleżanki ze Stowarzyszenia, która zaczęła mnie uspokajać, że jeśli już mam przerzuty, to dobrze, że akurat do wątroby, bo to narząd, który się regeneruje i można go operować. Zadecydowano o leczeniu mnie imatynibem (glivec). Lek powoli, ale działał. Guzy zaczęły się zmniejszać, mimo bardzo uciążliwych skutków ubocznych leczenia, powoli przyzwyczaiłam się do życia z chorobą, niestety spokój nie trwał długo.

Odsłona III: rak piersi z docinką 

W 2017 roku wyczułam jakąś zmianę w piersi. Jakby na zamówienie, w skrzynce znalazłam zaproszenie na mammografię. Skorzystałam z niego i poszłam na badanie.  Po kilku dniach zadzwoniono do mnie z przychodni z pytaniem, gdzie mają mnie zapisać do onkologa i przesłać dokumenty. Zdecydowałam, że skoro leczę GIST na Roentgena to i pierś tam będę leczyć. To była dobra decyzja – od razu przy pierwszej wizycie wykonano mi wszystkie badania – po USG okazało się, że jest też druga zmiana pod pachą, skierowano mnie do chirurga onkologa, który przekierował mnie na biopsję zmiany w piersi i węzłów wartowniczych. Konieczna okazała się przedoperacyjna hormonoterapia, operacja i po operacji naświetlania i dalej hormonoterapia. Usunięto też profilaktycznie węzły chłonne (późniejsze badanie wykazało, że tylko jeden był zajęty).

Rodzicom nic nie powiedziałam, mój tata nie był już wtedy w dobrej formie, mama była po 3 zawałach, więc po prostu bałam się o nich. Było mi łatwiej utrzymać sprawę w tajemnicy, bo wtedy już z nimi nie mieszkałam. Udało się, mimo że miałam wszystkie typowe skutki uboczne związane z leczeniem. Jestem alergiczką, więc mówiłam im, że to skutek pylenia traw czy nadmiaru kurzu. Problem pojawił się, gdy przyszedł czas operacji. Tata już nie żył. Powiedziałam mamie, że wyjeżdżam z koleżanką w miejsce, gdzie nie będzie zasięgu i poszłam do szpitala. O tym, co naprawdę się dzieje, wiedziała siostra. Kilka dni po wyjściu ze szpitala musiałam odwiedzić mamę, która bardzo się niepokoiła. Poszłam z siostrą, zamaskowałam ślady interwencji chirurgicznej luźną sukienką. Miałyśmy sprzątać – ona faktycznie robiła porządki, a ja chodziłam za nią i robiłam dobre ważenie.

Niestety, gdy przyszły wyniki histopatologii, okazało się, że zmianę w piersi wycięto ze zbyt małym marginesem i konieczna była tzw. docinka. Było to bardzo nieprzyjemne. Cały zabieg odbywa się w ramach jednodniowego pobytu. Po operacji siedzi się więc przez kilka godzin na korytarzu z cegłą z lodem. W trakcie wycinania jest się przytomnym, słyszy się, co mówią lekarze, czuje się zapach przypalanych tkanek.

Po operacji korzystałam z rehabilitacji, psychoterapii i uczyłam się technik relaksacyjnych. Co ciekawe, o ile na zajęcia rehabilitacyjne chodziła duża grupa kobiet, to na psychoterapię i techniki relaksacyjne zostawały tylko 3. A szkoda, bo takie zajęcia bardzo dużo dają. Można spojrzeć na siebie i chorobę z dystansu, sprawdzić, czy na pewno dobrze sobie z nią radzimy, a umiejętność wyciszenia emocji jest bardzo ważna.

Leczenie nieobojętne dla zdrowia 

Teraz przyjmuję imatynib (by uniknąć nawrotu GIST) i hormony (w związku z rakiem piersi), co 3 miesiące mam robioną tomografię jamy brzusznej, a co drugą łącznie z klatką piersiową. Raz do roku mam mammografię.

Gdy rozpoczynałam terapię imatynibem, to odczuwałam wiele skutków ubocznych. Puchły mi oczy, pękały w nich naczynka, pojawił się zespół suchego oka i suchość w uszach. Zapalenie błony śluzowej jamy ustnej ipękające kąciki ust utrudniały bardzo jedzenie. Miałam taki poranny rytuał – krople do oczu, parafina do ucha i woda morska do nosa, by je nawilżyć i płukanie siemieniem lnianym jamy ustnej.

Moja „zwykła” alergia przerodziła się w atopowe zapalenie skóry, które wymagało w stanach zaostrzenia odstawienia leku onkologicznego i podawania sterydów. Nie ominął mnie też zespół ręka-stopa (HFS – charakteryzuje się powstaniem bolesnego rumienia dłoni i stóp z towarzyszącymi dolegliwościami bólowymi z możliwością powstania pęcherzy i złuszczania skóry – przyp. red.). Wyniki morfologii wskazują jednoznacznie, że mam słabą odporność, ale są na tyle dobre, że nie muszę rezygnować z leczenia onkologicznego.

Po usunięciu węzłów chłonnych zwiększyło się niebezpieczeństwo zapalenia piersi – miałam je już 3 razy.