Ewa Dubaniewicz – magister psychologii, magister pedagogiki, terapeutka uzależnień, pacjentka onkologiczna. W 2015 roku otrzymała diagnozę – rozsiany, nieoperacyjny GIST, wskazanie leczenie paliatywne. Przeszła dwie progresje choroby. Choć nie pracuje i jest pacjentką „na cały etat”, to od sześciu lat działa z pełnym zaangażowaniem w Stowarzyszeniu Pomocy Chorym na GIST oraz Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Bierze udział w wielu spotkaniach i konferencjach. Propaguje wiedzę na temat wsparcia psychologicznego, tak potrzebnego w chorobie nowotworowej, której towarzyszy stres. 

Diagnoza nowotworowa, i w konsekwencji proces leczenia, są trudnym doświadczeniem i dla pacjentów, i dla ich rodzin. Wzbudzają się silne emocje (poczucie zagrożenia, lęk, strach, złość, bezsilność itd.). Czasami pojawia się zakłopotanie i wstyd. Tym bardziej, że w społeczeństwie polskim tematyka choroby onkologicznej to tabu. Powszechne są mity i przekonania, wynikające z niewiedzy i/lub strachu, że „rak to wyrok”, że rak to śmierć i nieszczęście. Poza tym, pacjent i jego rodzina obawiają się cierpienia, długotrwałego i uciążliwego leczenia, zmiany sytuacji bytowej i finansowej. I przede wszystkim towarzyszy im niepokój związany z nieznaną przyszłością. Sytuacja krytyczna i traumatyczna, jaką jest choroba onkologiczna, nieuchronnie wpływa na funkcjonowanie całej rodziny. Często zmieniają się role oraz podział zadań i obowiązków domowych. Trzeba szybko zmodyfikować dotychczasowe życie i dos- tosować je do nowych wymagań. Nie jest to łatwe tym bardziej, że u chorego i/lub u innych członków rodziny mogą pojawić się nowe, niezrozumiałe, trudne do zaakceptowania emocje i zachowania. W psychologii takie zachowania nazywa się mechanizmami obronnymi. To nic innego jak próby poradzenia sobie z kryzysem i próby zaadoptowania się do nowej sytuacji. Niestety, czasami są one destrukcyjne dla chorego i/lub jego rodziny.

W takiej sytuacji członkowie rodzi- ny powinni wspólnie zastanowić się czy potrafią rozmawiać ze sobą o tym, jak każdy z nich doświadcza sytuację. Ogromne znaczenie, w kontekście choroby onkologicznej ma bowiem to, jak rodzina komunikuje się. Każda rodzina rozmawia ze sobą na różnym poziomie emocjonalnym. Te schematy przez lata utrwalają się i w momencie choroby onkologicznej może być trudno szybko je zmienić. Poza tym, w rodzinie może być ogromna chęć wzajemnej ochrony, co też zaburza komunikację. Typowe zachowania to nie okazywa- nie słabości, nie dzielenie się z innymi tym, co myślimy, co czujemy i czego się boimy. W efekcie kiedy chory i/lub inny członek rodziny potrzebuje szczerej rozmowy i prawdziwej bliskości to w rodzinie brakuje na to otwartości. Ostatecznie każdy jest osamotniony w cierpieniu. Odgrywanie ról przez członków rodziny sprawia, że nie ma już autentyczności, a tym samym nie ma relacji. 

Mam jednak dobrą wiadomość, możliwe jest to, żeby w rodzinie chorego rozmawiać na głębszym poziomie emocjonalnym oraz to, żeby poprawiać sposoby komunikacji. Jest jed- nak warunek – odpowiedzialność za odbudowanie relacji wezmą na siebie i osoby zdrowe w rodzinie, i chory onkologicznie. Zaangażowanie wszyst- kich może sprawić, że powstanie za- ufanie i poczucie bezpieczeństwa sprzyjające rozmowom o chorobie, trudnych myślach i trudnych emocjach. Aby to było możliwe, chory onkologicznie powinien wiedzieć jak to zrobić. Poniżej wskazówki, które mogą poprawić komunikację, niezależnie od tego, jak dotychczas wyglądały relacje w rodzinie. 

Wprowadźcie w rodzinie nowe zasady komunikowania się, monitorujcie czy one działają, i czy ewentualnie potrzebne są kolejne zmiany. 

Mów o swoich potrzebach i oczekiwaniach, nie oczekuj od bliskich „czytania w twoich myślach”. Stawiaj i chroń swoje granice, zapobiegaj wyręczaniu ciebie przez rodzinę w czynnościach, które możesz i chcesz wykonać, otwarcie mów o swoich uczuciach w tych sytuacjach. 

Twoją osobistą sprawą jest to, jaki będzie zakres informacji o twojej cho- robie dla różnych osób. Warto wiedzieć co, kiedy i komu chce się powiedzieć zachowując przy tym własne poczucie komfortu. Pamiętaj, że lekarz bez twojej zgody nie może o twojej chorobie poin- formować nikogo, nawet najbliższych. Rozmowa jest lepsza niż próba chronie- nia bliskich, w przeciwnym razie bliscy zinterpretują sytuację na swój własny sposób, nie zawsze właściwy i odpowiadający tobie. 

Bądź wyrozumiały dla bliskich, którzy reagują tak, jak w danej chwili potrafią, czasami pomagają niezręcznie, czasami w sposób niezamierzony ranią, czasami wycofują się – powiedz otwarcie czego od nich oczekujesz. 

Nie lekceważ dzieci, bowiem udawanie „bohatera” w chorobie uczy dzieci i wnuki, że w trudnej sytuacji nie można być szczerym wobec bliskich, nie można ujawniać swoich myśli i uczuć. Jeśli wspólnie z partnerem uznacie za niezbędne to wprowadźcie zmiany w relacji małżeńskiej, rozmawiaj z part- nerem o zmianach i trudnościach, wspólnie szukajcie dobrych dla was rozwiązań. 

To, jak rodzina komunikuje się to jedno. Drugie, nie mniej ważne, to wątpliwości chorego onkologicznie komu, kiedy i w jaki sposób powiedzieć o swojej chorobie. Wyjątkowo trudno rozstrzygnąć to na etapie diagnozy, kiedy my chorzy jesteśmy w złym stanie psychicznym, emocjonalnym i złym stanie fizycznym, biologicznym. 

Chorzy mający rodziny pewnie znalazły/znajdą takie osoby, z którymi zechcą podzielić się swoimi problemami, niepomyślną diagnozą, lub niepomyślnymi rokowaniami. Chorzy samotni, którzy nie mają rodziny, też mogą mieć potrzebę rozmowy. O niepomyślnej diagnozie mówią najczęściej znajomym, przyjaciołom czy współpracownikom. Zanim jednak powiemy komuś o naszej chorobie to przemyślmy co czujemy i jakie są powody, że chcemy właśnie tej osobie powiedzieć o chorobie. Zastanówmy się czego oczekujemy od tej osoby. No i jak napisałam wcześniej, przygotujmy się na różne reakcje. Ludzie mogą zaskakująco reagować na złe wiadomości. Często działają nie- zręcznie, czują się nieswojo i koniecznie chcą nas pocieszyć. Niektórzy może wycofają się i zdystansują. Powody mogą być różne, nie zawsze takie, jakie nam „przychodzą do głowy”. 

Warto powiedzieć, że rozmowa to nie tylko przekazanie informacji o chorobie nowotworowej. To także sposób radzenia sobie z niepomyślną diagnozą czy rokowaniem, sposób na uporząd- kowanie i przeorganizowanie własnych myśli. Osoby z którymi rozmawiamy mogą zadawać pytania, a my szuka- jąc na nie odpowiedzi zaczynamy dostrzegać takie aspekty naszej choroby, oraz takie aspekty procesu leczenia, o których wcześniej nie myśleliśmy. Rozmowa z osobami, które obdarzyliśmy zaufaniem i czujemy się z nimi bezpiecznie i dobrze emocjonalnie to skuteczny sposób na „obejrzenie” własnych emocji, podzielenie się swoim strachem, lękiem i wątpliwościami. Wypowiedzenie ich na głos pozwala zmniejszyć napięcie związane z doświadczaniem choroby. 

Ważne jest to, żeby zadbać o poczucie bezpieczeństwa, komfort rozmowy podczas której będziemy wspólnie przeżywać trudne emocje. Rozmowa z pewnością nie będzie łatwa i nie ma instrukcji jak ją przeprowadzić. W życiu zdarzają się chwile na które nie jesteśmy w stanie przygotować się. Warto jednak zaufać sile i intuicji, którą posiadamy. Informując o chorobie mówmy szczerze, wprost i nie bójmy się towarzyszących temu myśli i emocji. Mówmy o tym wszystkim, co nam towarzyszy – trudnych emocjach i działaniach, które są przed nami i które chcemy podjąć. 

I jeszcze jedna ważna uwaga. Doświad- czanie choroby nowotworowej w du- żym stopniu zależy od naszej konstrukcji psychicznej. Jeśli jestem osobą zamkniętą, źle znoszącą nadmiar relacji z innymi ludźmi i nawet kontakt słowny z najbliższymi osobami sprawia mi trudność, to nie staram się rozmawiać za wszelką cenę nie jestem zobowiązana/zobowiązany do informowania o swojej chorobie. To zależy tylko ode mnie. 

Ale zazwyczaj w którymś momencie chcemy poinformować o naszej choro- bie co najmniej kilka osób, co oznacza kilka rozmów. Każda z nich jest dla nas dużym obciążeniem psychicznym. Przypominam, że od nas zależy to kiedy, jakie i ile informacji przekażemy – nie musimy odpowiadać na pytania, na które nie chcemy. Bliskie nam osoby z pewnością to zrozumieją. Być może z czasem będziemy chcieli powrócić do tych pytań i odpowiedzi. 

Czasami mamy obawy, że najbliżsi nie zrozumieją naszych trudności. I tym trudniej powiedzieć nam o chorobie. Wtedy warto wziąć udział w spotkaniach grup wsparcia, które zrzeszają osoby z tymi samymi problemami. Warto zapytać jak przebiegała rozmowa z rodziną. Można także zasięgnąć porady u psychoonkologa, który wskaże jak prowadzić taką rozmowę z najbliższymi. 

Jak rozmawiać z partnerem? 

W relacji partnerskiej okazujemy sobie uczucia, wspólnie rozwiązujemy problemy, dajemy sobie wzajemnie poczucie bezpieczeństwa oraz seksu- alność. Choroba nowotworowa zawsze wpływa na związki partnerskie. Czasami rozpadają się, a czasami wzmacniają. Najważniejsze, co możemy zrobić to rozmawiać z partnerem. Aby zapobiec konfliktom rozmawiajmy o naszych potrzebach i obawach. Sytuacja bowiem wymaga „ułożenia się” w związku na nowo, także w relacji intymnej. To ważna lekcja z bliskości, zaufania, akceptacji i samoakceptacji. 

Jak o diagnozie powiedzieć rodzicom?

Mówienie rodzicom o diagnozie, zwłaszcza kiedy są starsi lub schorowani, może być szczególnie trudne. Roztrząsamy „czy dodatkowo nie obciążę ich jeszcze bardziej?”.

Takie traumatyczne momenty w życiu człowieka jak choroba nowotworowa, cofają emocjonalnie dorosłego człowieka do poziomu dziecka. Jesteśmy bezradni, zagubieni i potrzebujemy, aby ktoś się nami zaopiekował, przytulił, pogłaskał po głowie i powiedział dobre słowo. To możemy otrzymać od rodziców, nawet jeśli jesteśmy dorośli. Przede wszystkim bądźmy szczerzy. Może się okazać, że rodzice świetnie sobie z tym radzą. Oczywiście, że pojawią się łzy, strach, trudne emocje. To dla rodziców trudny moment ze względu na to, że ciągle jesteśmy ich dzieckiem. Ale ważne dla nich jest też to, jak my sami radzimy sobie z własną chorobą i leczeniem. Jeśli radzimy sobie dobrze, to rodzice mają nieco mniejszy ciężar do udźwignięcia. 

Czy mówić o chorobie dziecku? 

Warto być szczerym z własnym dzieckiem na miarę jego możliwości rozwojowych i psychicznych. Błędem jest ukrywanie choroby. Dzieci wyczuwają zmiany emocjonalne i reakcje rodziców, co może wzbudzić w nich niepokój i utratę poczucia bezpieczeństwa. Dziecko należy też przygotować do nowych warunków życia rodziny. Ważne, by do rozmowy z dzieckiem dobrze przygotować się, korzystając np. z pomocy psychologa dziecięcego. Nie obawiajmy się rozmawiać, szczególnie, gdy samo będzie nas o coś pytać. Jednak dostosowujmy informacje i język do wieku dziecka. Stopniujmy wiedzę – przechodźmy z nim krok po kroku przez wszystkie etapy leczenia. Aby uchronić je przed zaskoczeniem i zaniepokojeniem uprzedźmy o skutkach ubocznych terapii np. o wypadaniu włosów. 

Bez względu na wiek dziecko będzie poszukiwać wiedzy o chorobie. Jeśli my w mądry sposób ją dostarczymy to dziecko będzie wiedziało, że zawsze może nas pytać. Unikniemy w ten sposób sytuacji, że poczuje się wystraszone i oszukane. I przede wszystkim poczuje się bezpiecznie. 

I na koniec.

Najważniejsze jest to, żeby inni ludzie w trudnych sytuacjach z nami byli. A mogą BYĆ na różne sposoby. Pomóżmy im, jeśli nie wiedzą, jak się zachować i co mówić. Powiedzmy, że najważniejsze jest to, że z nami są i nie muszą nic mówić. Po prostu mogą słuchać i trzymać nas za dłoń. Jeśli trzeba to podpowiedzmy im jakiej pomocy od nich oczekujemy. Zapytajmy co myślą, co czują i jakie mają do nas pytania. W ten trudny czas troszczmy się o siebie wzajemnie. 

Choroba onkologiczna to dla pacjenta onkologicznego i jego rodziny podróż w nieznane. Życzę wszystkim, aby podczas tej podróży znaleźli siłę, mądrość i nadzieję. Aby dany przez los czas, czasami wbrew okolicznościom, wykorzystali na dobre i szczęśliwe życie.