Chcę pokazywać, że można żyć bez żołądka
Anita
Anita Wojtaś-Jakubowska, pacjentka onkologiczna, ambasadorka Kampanii „PrzeŻYJMY to jeszcze raz”, autorka książki „Nie ma żadnego jutra. Jak rak żołądka uratował mi życie”.
Od początku naturalne dla mnie było to, żeby mówić o swojej chorobie i o tym, że można żyć bez żołądka. Gdy odebrałam wyniki badań i dowiedziałam się, że mam raka żołądka, zadzwoniłam do trzech osób – do mojej mamy, mojej przyjaciółki i do mojego szefa. Dla wielu osób było zaskakujące, że w tym gronie znalazł się szef, ale dla mnie było to zupełnie naturalne. Mieliśmy w pracy świetne relacje i wiedziałam, że zasługuje na szczerość, bez zastanawiania się, jakie to będzie miało konsekwencje. Przecież wiedział, że czekam na jakieś ważne wyniki badań i dla mnie oczywiste było to, że nie mogłabym ukrywać tego, że jestem chora i czeka mnie leczenie.
Głośne mówienie o chorobie ułatwia życie
Z czasem o swojej chorobie mówiłam coraz szerszemu gronu osób. Początkowo byli to znajomi, a po trzech miesiącach napisałam o tym też na LinkedIn. Zrobiłam to bardzo świadomie. Choć nie odczuwałam żadnego wstydu z powodu swojej choroby, nie miałam poczucia, że jest to coś, co należy ukrywać, to jednak w kontekście swojego świata zawodowego byłam świadoma, że szczerość będzie miała swoje konsekwencje.
Czy, jeśli będę brała za trzy lata udział w jakiejś rekrutacji i ktoś sobie sprawdzi w internecie, że byłam chora na raka i głośno o tym mówiłam, to personalnie może mieć subiektywnie poczucie „nie, to chyba nie jest fajne, nie podoba mi się, że ktoś publicznie mówi o takich rzeczach” albo „ojej, przecież jest ryzyko, że ona powtórnie zachoruje, więc może jednak lepiej jej nie zatrudniać”. Gdyby jednak kiedykolwiek spotkała mnie taka reakcja, to byłaby raczej opowieść o tej osobie, a nie o mnie. Dla mnie oznaczałoby to po prostu, że to nie miejsce dla mnie.
Stwierdziłam że łatwiej będzie mi żyć, mówiąc o chorobie jawnie, niż ukrywając to przed częścią osób. Była to decyzja wynikająca z egoizmu – dzięki niej nie noszę na barkach ciężaru tajemnicy. Mówiąc wprost o swoim raku żołądka nie muszę się krygować i szukać wymówek w wielu sytuacjach życiowych. Łatwiej i lżej jest żyć, jeżeli moje otoczenie, zarówno prywatne, jak i zawodowe będzie wiedziało o mojej chorobie. Z perspektywy czasu uważam, że była to bardzo dobra decyzja. Powoli dojrzewałam do tego, żeby po przejściu przez proces chorowania i zdrowienia mówić pod swoim nazwiskiem o tym doświadczeniu. Chcę pokazywać, że można żyć bez żołądka, bo pamiętam jakie były moje emocje, gdy usłyszałam od lekarza, że będą mi go usuwać. Byłam w panice, nigdy w życiu nie słyszałam, że to jest możliwe, że można żyć bez żołądka. To dlatego napisałam książkę „Nie ma żadnego jutra. Jak rak żołądka uratował mi życie”.
Reakcje otoczenia bywają zaskakujące
Nie spotkałam się z żadną negatywną reakcją na moje publikacje, czy to prywatnie, czy zawodowo. Na Linkedinie na mój wpis zareagowały tysiące ludzi, przy czym nikt mi nie napisał, że nie jest to miejsce na mówienie o takich prywatnych, intymnych rzeczach, bo „to jest przestrzeń zawodowa i co nas to obchodzi, że ty jesteś chora”. Być może ktoś tak pomyślał, ale nikt nie napisał tego wprost. Dostałam za to dziesiątki wiadomości z podziękowaniami, że oswajam chorobę w życiu zawodowym.
Reakcje moich znajomych można podzielić na dwa typy. Pierwszy z nich to chęć natychmiastowego kontaktu ze mną, deklaracje wsparcia, pytania, jak się czuję etc. Drugi typ reakcji, który doskonale rozumiem, to wycofanie się, zamrożenie i milczenie, na zasadzie „nie wiem jak się odezwać do osoby chorej na raka, bo mogę ją niechcący skrzywdzić, to będę milczeć”. Nie dziwiła mnie taka reakcja – pamiętałam, że kilka tygodni przed moją diagnozą sama miałam trudność z wyrażeniem wsparcia znajomej, której rodzinę dotknęła bezpośrednio wojna w Ukrainie. Swoim znajomym na fb pisałam na bieżąco, co się ze mną dzieje, na jakim etapie leczenia jestem. Osoby, które przyjęły tę drugą postawę, po zakończeniu mojego leczenia mówiły, że dzięki tym moim wpisom miały poczucie, że mają wgląd w to, co się ze mną dzieje. Było to dla nich bardzo ważne, bo oznaczało, że wszystko idzie we właściwym kierunku i dalej mogą mi wysyłać pozytywną energię. Zaskakująco dużo osób, również spośród tych, które wydawałoby się, znam dobrze od lat, napisało do mnie „Anita, dasz radę, ja też przeszłam/przeszedłem raka dwa/kilka lat temu”. Przeszli chorobę nowotworową, mimo że nigdy nie powiedzieli tego światu, mierzyli się z nią za zamkniętymi drzwiami. A choroba nie jest powodem do wstydu. Chciałam ją oswoić, bo jest naturalnym elementem życia.
Proces leczenia i zdrowienia to nie jest walka
Skończyłam polonistykę, jestem marketingowcem, bardzo dużo pisze, zarówno zawodowo, jak i prywatnie. Mam głębokie przekonanie, że język, którym się posługujemy ma naprawdę ogromne znaczenie. I to nie tylko wtedy, gdy komunikujemy się ze światem, ale również, gdy mówimy sami do siebie o rzeczach, które nas spotykają. Ten język naszej wewnętrznej komunikacji wywołuje w nas określone emocje i nastawia nas wobec siebie i świata.
Gdy zaczęłam mówić o mojej chorobie, od kilku osób uslyszałam – „Anita, wygrasz tę walkę”. Za każdym razem, gdy słyszałam takie słowa, czułam, że coś jest nie tak, że taki komunikat mi nie pasuje. Początkowo była to intuicja, a potem zaczęłam się nad tym zastanawiać. Doszłam do wniosku, że swojej drogi przez chorobę nie chcę nazywać walką. Ten rak jest we mnie, jest – może nie chcianą, ale jednak częścią mnie. Ja się go pozbędę – on zniknie, ale nie chcę określać tego procesu jako „walkę, bo byłaby to walka z samą sobą. Nie chciałam mieć poczucia, że próbuję zniszczyć kawałek siebie.
To, co przechodziłam, zwykle nazywałam „drogą” lub „projektem”, bo dla mnie był to tymczasowy proces, który przechodzę, który ma swój początek i będzie miał swój koniec. W moim słowniku nie było określeń wojennych typu walka, pokonać czy wróg. Jeśli ktoś ich używał, to starałam się tłumaczyć, że rak nie jest moim przeciwnikiem, ja nie walczę, nie tępię potwora, nie mam do czynienia z przeciwnikiem. Wiedziałam, że to, jak ja sama będę w swojej głowie to nazywać, wpłynie na moje emocje. A ja od początku zdecydowałam, i to była bardzo świadoma decyzja, którą zapisałam sobie pierwszego dnia, tuż po diagnozie, że chcę przejść przez to doświadczenie z dobrymi myślami. Choroba jest tylko wybojem, zakrętem na mojej drodze. Ja tą drogą po prostu pójdę, to nie będzie żadna walka, tylko kolejny etap mojego życia.
Nietypowa ścieżka pacjenta
Czuję się uprzywilejowana w moim procesie leczenia – miałam wielkie szczęście, że system ochrony zdrowia mnie „nie przeczołgał”. We wtorek odebrałam wynik badania, a już w piątek byłam na pierwszej wizycie u chirurga, który mnie potem operował. Dwa tygodnie po postawieniu diagnozy przeszłam pierwszą chemioterapię. Jak większość osób z diagnozą, zupełnie nie wiedziałam, od czego zacząć i gdzie skierować swoje pierwsze kroki. Do LuxMed Onkologia trafiłam zupełnie przypadkiem, dzięki łańcuszkowi znajomych, który polecili mi specjalistę tam pracującego. Zaskoczeniem dla mnie, mimo że korzystam z usług tej sieci od lat, było to, że w tej prywatnej placówce leczenie onkologiczne jest refundowane przez NFZ. Wydaje się, że wciąż niewielu pacjentów o tym wie i ja sama o tym nie wiedziałam – gdyby nie podpowiedź moich znajomych z pewnością nie skierowałabym tam pierwszych kroków. Dlatego, gdy opowiadam o warunkach, w których byłam leczona, podkreślam, że to nie jest typowa sytuacja. Wiem, że polska rzeczywistość wygląda zwykle zupełnie inaczej. Moja ścieżka pokazuje tylko, że leczenie onkologiczne może i powinno tak wyglądać, ale jeszcze długa droga przed nami, zanim wszystkie placówki będą oferowały pacjentom takie warunki. Wyobrażam sobie, że w takim komforcie, jaki był moim udziałem, powinno się dochodzić do siebie i tak powinien wyglądać proces leczenia i zdrowienia. Jakość warunków leczenia miała ogromny wpływ na moją dobrą kondycję psychiczna w chorobie – byłam otoczona troską, szacunkiem i życzliwością. To między innymi dzięki nim nie patrzę na to, co mnie spotkało, jak na doświadczenie, które mnie „przeorało”, tylko jak na doświadczenie, które w pewien sposób uzdrowiło moje życie. Cały personel medyczny był uśmiechnięty i przyjaźnie nastawiony. Wiedziałam, że cały czas czuwają i sprawdzają nie tylko to, jak się czuję fizyczne, ale i psychicznie. Co prawda fizjoterapeuta oddziałowy akurat w terminie mojej operacji był na urlopie, ale miałam zapewnione m.in. wsparcie wspaniałej psychoonkolog. Okazało się to nieocenione pod koniec leczenia, a na rozmowę czekałam dosłownie 5 minut. Miałam 4 kursy chemioterapii, operację gastrektomii (całkowitego usunięcia żołądka) i kolejne 4 kursy chemii. Potem przeszłam jeszcze operację usunięcia przepukliny pooperacyjnej. Przez cały proces a także po wyjściu ze szpitala mogłam liczyć na wsparcie dietetyka, co po usunięciu żołądka jest bardzo ważne, bo przecież trzeba nauczyć się jeść na nowo i przestawić organizm na zupełnie nowy sposób trawienia. W moim procesie leczenia bazowałam na wiedzy i rekomendacjach od lekarzy – na pierwszym etapie skonsultowałam dodatkowo rekomendowany sposób leczenia z doświadczonym profesorem. Świadomie nie „googlowałam” odpowiedzi na moje pytania- wiedziałam, że ciężko będzie mi zweryfikować internetowe „porady” i raczej nie znajdę wśród nich nic optymistycznego.
Nauczyć się jeść na nowo
Po usunięciu żołądka przełyk łączy się bezpośrednio z jelitami i to one muszą przejąć jego rolę, muszą się jej nauczyć. Przez pierwszy tydzień po operacji usunięcia żołądka byłam karmiona dożylnie i dojelitowo. Pamiętam, jakim świętem po tym czasie był pierwszy łyk wody, a po kolejnych dwóch dniach – kleik. To był jeden z najlepszych posiłków w moim życiu. Po wyjściu ze szpitala musiałam przez około dwa miesiące utrzymywać restrykcyjną dietę. Jadłam wtedy mikroskopijne porcje miksowanych zup bez soli i przypraw lub odżywcze koktajle białkowe. W tym czasie miałam bacznie obserwować, jak mój organizm reaguje na spożywane pokarmy. Jeśli po raz pierwszy jadłam zupę, w której była marchewka, a potem było mi niedobrze, to był sygnał, żeby na to warzywo uważać. Wszystkie takie spostrzeżenia sobie notowałam.Te dwa miesiące to był czas, gdy w moich jelitach wszystko bulgotało. Gdy kładłam rękę na brzuchu, to czułam, jak wszystko się rusza, jak ogromną prace wykonują jelita, by poradzić sobie z nową sytuacją. Z czasem wszystko zaczęło się uspokajać i w kolejnej fazie mogłam już przejść do stopniowego wprowadzania produktów stałych, ale bardzo lekkostrawnych. Gotowałam więc na parze warzywa, białe mięso, owsianki. Po kolejnych kilku miesiącach zaczęłam wprowadzać do diety produkty surowe. W tej chwili, półtora roku po operacji, jem normalnie, ale nadal utrzymuję dietę lekkostrawną. Nie jem potraw smażonych czy bardzo ostrych, ale mogę już bez dyskomfortu zjeść nawet kilka kawałków dobrze przygotowanego sushi. To, co pokazuje niesamowite możliwości ciała, to fakt, że odczuwam głód. Może nie codziennie, ale odczuwam. To o tyle zaskakujące, że za poczucie głodu odpowiada grelina – hormon wydzielany w żołądku. Ja go nie mam, więc to sygnał, że moje jelita dobrze weszły w swoją nową rolę i nauczyły się go zastępować.
Choroba uzdrowiła mój stosunek do pracy
Zawsze byłam osobą bardzo zaangażowaną zawodowo. Kocham, to co robię, zdarzało mi się pracować i po godzinach, i w weekendy, jeśli (moim zdaniem) było to konieczne.
I nagle znalazłam się w sytuacji, która zmusiła mnie do przewartościowania priorytetów. W momencie, gdy dowiadujesz się, ze masz raka, praca schodzi na drugi plan. Po diagnozie pomyślałam, że to jest ten czas, kiedy powinnam skupić się na sobie, na swoim procesie leczenia i zdrowienia. Mój szef pozostawił mi wybór – w każdej chwili mogłam włączyć się w pracę zespołu, ale pierwsza chemioterapia pokazała, że to bardzo trudne. W raku żołądka, w chemioterapii FLOT podaje się bardzo silne leki i trudno jest między kolejnymi wlewami dojść do formy.
Rzeczy, o których nikt mi nie powiedział
Pierwszym szokiem była diagnoza – zupełnie nie wiedziałam, od czego zacząć i gdzie udać się w pierwszej kolejności. Tu pomogli mi znajomi, którzy uruchomili swoje kontakt i szybko podpowiedzieli mi, gdzie skierować pierwsze kroki. Drugi ogromny szok to była informacja o czekającej mnie operacji całkowitego usunięcia żołądka. Nigdy nie słyszałam, że można żyć bez żołądka, nie czytałam nigdy o nikim, kto funkcjonuje w ten sposób. Na obu tych etapach jakiekolwiek materiały czy ulotki przekazane przez lekarzy byłyby bardzo pomocne.
Mimo że przeszłam już raka, nadal nie mam pewności, że posiadam już całą wiedzę na temat „obsługi” tej choroby – dlatego bardzo angażuję się w dzielenie się swoimi doświadczeniami i wspieranie inicjatyw edukacyjnych organizacji pacjentów.